Povoado de Araras tem a maior incidência da enfermidade em todo o mundo
O local, onde vivem 800 pessoas, tem a maior taxa de incidência da enfermidade no mundo - 1 para cada 40 habitantes - segundo a Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso (AbraXP). A doença é hereditária e ainda não existe uma cura. A grande incidência ocorreu devido aos casamentos entre parentes, pelos quais transmitem o gene defeituoso.
Na família dele, outros três irmãos possuem o XP. Para a Maria José Apolinário, o dinheiro também vai ser de grande utilidade. "Sem a luta, a gente não consegue nada. Então a gente tem que lutar que Deus vai abençoar a gente chegar lá na frente", afirma.
Espera
Os moradores do povoado esperavam pela notícia. Eles entraram com o pedido em 2010. Porém, a solicitação foi rejeitada. O juiz Rodrigo Bustrolin disse que a mudança se deu após a realização de um mutirão para analisar os casos.
"Eu tenho certeza que muitos deles, aqueles que têm o direito, vão ter a sua dignidade resgatada por essa parceria do Tribunal de Justiça com o INSS", pondera.
Muitos deles reclamavam de ter que se expor ao sol. "O sol para nós é um veneno", diz Wanda Jardim Pinheiro. A irmã, Claudia Jardim, segue a mesma linha. "Seu sair no sol, eu sinto a minha pele queimando. É a mesma coisa de por fogo", explica.
Desde então, Alisson tem uma rotina muito diferente das crianças comuns. Atualmente com 11 anos, o menino ruivo e com muitas sardas pelo corpo passa a maior parte do tempo dentro de casa e no comércio da família. Além de um protetor aplicado a cada duas horas, ele também precisa usar blusas de mangas compridas e calças. “É tudo muito difícil, pois tenho que controlá-lo o tempo todo. Ele sabe que não pode ficar exposto ao sol, mas é apenas uma criança e sofre por não poder ter a mesma rotina dos demais. Uma das coisas que ele mais gosta é de cavalgadas, mas elas acontecem durante o dia e não posso deixá-lo ir. Então, eu não sei o que fazer para tentar distraí-lo”, conta a mãe.
Por Gessy Chaves
Fonte: G1.com
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