Faina - Justiça concede aposentadorias a 27 portadores de doença rara

Com xeroderma pigmentoso, eles são mais suscetíveis ao câncer de pele.
Povoado de Araras tem a maior incidência da enfermidade em todo o mundo

A Justiça concedeu aposentadorias por invalidez e benefícios sociais para 27 pessoas diagnosticadas com xeroderma pigmentoso, ou XP, no povoado de Araras, que fica a 40 quilômetros de Faina, na região noroeste de Goiás. A doença é fruto de uma mutação genética que gera hipersensibilidade a luz e deixa os pacientes mais suscetíveis ao câncer de pele.

O local, onde vivem 800 pessoas, tem a maior taxa de incidência da enfermidade no mundo - 1 para cada 40 habitantes - segundo a Associação Brasileira de Xeroderma Pigmentoso (AbraXP). A doença é hereditária e ainda não existe uma cura. A grande incidência ocorreu devido aos casamentos entre parentes, pelos quais transmitem o gene defeituoso.

Com a decisão, os pacientes beneficiados irão receber um salário mínimo por mês. Eles comemoraram a medida. "Eu creio que pelo menos vou poder acompanhar meu tratamento com de forma mais digna", disse o trabalhador rural Luís Carlos Apolinário.

Na família dele, outros três irmãos possuem o XP. Para a Maria José Apolinário, o dinheiro também vai ser de grande utilidade. "Sem a luta, a gente não consegue nada. Então a gente tem que lutar que Deus vai abençoar a gente chegar lá na frente", afirma.

Espera
Os moradores do povoado esperavam pela notícia. Eles entraram com o pedido em 2010. Porém, a solicitação foi rejeitada. O juiz Rodrigo Bustrolin disse que a mudança se deu após a realização de um mutirão para analisar os casos.

"Eu tenho certeza que muitos deles, aqueles que têm o direito, vão ter a sua dignidade resgatada por essa parceria do Tribunal de Justiça com o INSS", pondera.

Muitos deles reclamavam de ter que se expor ao sol. "O sol para nós é um veneno", diz Wanda Jardim Pinheiro. A irmã, Claudia Jardim, segue a mesma linha. "Seu sair no sol, eu sinto a minha pele queimando. É a mesma coisa de por fogo", explica.

O xeroderma pigmentoso começou a ser descoberto pela comunidade em 2005, quando Gleice Francisca Machado percebeu que seu filho Alisson Wendell Machado, na época com dois anos, estava com algumas manchas na pele. Ela e o marido são primos de quarto grau. “Levei o Alisson a uma dermatologista e disse que outras pessoas do povoado tinham a mesma característica. Ela ficou assustada e disse que era impossível, pois se tratava de uma doença rara. Aí, outras pessoas foram analisadas e constataram de que todos tinham o mesmo diagnóstico”, lembra.


Desde então, Alisson tem uma rotina muito diferente das crianças comuns. Atualmente com 11 anos, o menino ruivo e com muitas sardas pelo corpo passa a maior parte do tempo dentro de casa e no comércio da família. Além de um protetor aplicado a cada duas horas, ele também precisa usar blusas de mangas compridas e calças. “É tudo muito difícil, pois tenho que controlá-lo o tempo todo. Ele sabe que não pode ficar exposto ao sol, mas é apenas uma criança e sofre por não poder ter a mesma rotina dos demais. Uma das coisas que ele mais gosta é de cavalgadas, mas elas acontecem durante o dia e não posso deixá-lo ir. Então, eu não sei o que fazer para tentar distraí-lo”, conta a mãe.

Por Gessy Chaves
Fonte: G1.com

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